Ekat päivät sairaalassa

Kirjoitan nyt puhelimella tätä tekstiä, eli voi olla että teksti ja kuvat on ihan sekaisin. Illalla pääsen korjailemaan.

Saralla on takana ensimmäiset stytostaasipäivät.
Perjantaina nukutuksessa laitettii katetri rintaan jonka kautta laitetaan lääkkeet sekä otetaan myös siitä verikokeet. Samalla nukutuksessa laitettiin suoraan selkään ekat stytostaatit jonka tehtävä on suojata aivoja.
Lauantaina aloitettii suoneen laittamalla stytostaatteja. Myös kortisoonia. Mitään sivuoireita ei ole vielä ilmenny. Mitä nyt vähän väliä raivoo ja on kylmä minua tai isään kohtaan. Mutta en tiedä johtuuko lääkkeistä vai sairaalasta. Sara on hyvin viihtyny sängyssä nää päivät. Leikkiny ja katsonut tv:eetä. Meidän "adhd" joka ei muuten viihdy paikoillaan. Nyt vaan ei pääse liikkumaan kun on letkuissa kiinni.
Saralla menee suoneen ravintoa kans kokoajan ja vaippaa saa olla kokoajan vaihtamassa. Hoitajatkin vaihtaa öisin 2h välein.
Sara viihtyy täällä hyvin ja tulee hyvin toimeen hoitajien kanssa.

Olemme vuorotellen olleet mieheni kanssa täällä yötä ja ens yöks mies vielä tulee. Mutta sen jälkeen sara joutuu jäämään yksin yöks. Mutta tiedän että pärjää. Ollaa täällä siihen asti että nukahtaa ja sara on nukkunu yönsä läpi eikä ees heränny vaikka ovat vaihtaneet vaippaa.

Saralta otetaan kans 4krt/vuorokausi verikokeita, mutta onneks ne saa otettua kanyylista.

Eilen yöhoitaja sanoi että tänää voi alkaa pahoinvointi kun eilen saannut ekat stytstaatit. Mut ei vielä ainakaan ole mitään :).

Haluan vielä kiittää kaikkia tsempeistä ja viesteistä. Haluan myös kiittää mummoa ja mummia jotka osallistuu lastenhoitoon♡. Ja kaikkia muita jotka tiedän olevan tässä jos sitä tarvitsen♡♡.

T-solujen lymfooma

Sain kirjeen kotiin missä luki tuo. Se on meidän tytön diagnoosi. Alle 2% sairastaa. Eli todella vähän, jos ollenkaan. 

Tiistaina käytiin pään ja vatsan magneettikuvauksissa, en ole kuullut vastauksista mitään. Eilen käytiin pet-tutkimuksessa. Sarasta huomaa että ei todellakaan ole kiva enää mennä sairaalaan ja kohta se joutuu olemaan siellä vielä enemmän. 

Kauheeta säätöä ollut tämä suunnitteleminen että kuka on milloinki Saran kanssa sairaalassa ja kuka kotona muiden lasten kanssa. Onneks löytyy läheisiä jotka auttaa ja haluaa osallistua. 

Sain eilen jutella sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa, kertoi että mitä tukia voi hakea jne. Auttaa myöhemmin täyttämään tukilaput. Suuri onni että tollainen löytyy koska olen aina aivan pihalla noitten lappujen kanssa. 

Joko huomasitte muutoksia blogisivulla?

Kyllä! Together we make a family blogi on liittynyt Kaksplus portaaliin.

Olin enemmän kun innoissani kun sain heiltä sähköpostia.

Itse saan enemmän lukijoita mitä voi tarkoittaa että joku samassa tilanteessa oleva voi löytää minut ja voidaan jutella, tai joku saa minulta sitä vertaistukea. 

Tämä on aivan uutta minulle mutta täysillä fiiliksillä mukana ja onhan tää nyt jännää :).

Huomasin muutenkin että blogi saannu uusia lukijoita. Tervetuloa seuraamaan <3

Viimeinen lääkärikäynti ennen syöpähoitoja

Eilen meillä oli aika Saran lääkärille, joka siis nyt hoitaa tätä. On kyllä todella hyvä lääkäri ja kertoo asiat suoraan ja niin kun ne on. Ei kiertele yhtään. Pahaltahan se välillä tuntuu saada kuulla totuus, mutta paremmalta silti.

Saralta otetaan ensi viikolla vielä varmuuden vuoksi magneettikuvaus aivoista ja vatsasta että voivat olla varmoja että kasvaimia ei ole siellä. Sitten otetaan PET-testi.

Perjantaina Sara otetaan osastolle ja laitetaa kanyyli minkä kautta kaikki lääkkeet annetaan. 

Ja lauantaina aloitetaan sytostaattihoidot. Eka jakso on pisin ja kestää 10pv, en tiedä millon pääsee kotiin sairaalasta mutta pääsee hoitojaksojen välissä kotiin. Tämä hoito pitäisi kestää n. 7kk. Eli toivon että kaikki menee hyvin.

Lääkäri on kyllä sitä mieltä että Sara selvii ja mahdollisuudet siihen on todella hyvät :).

Kyllä mun on pakko myöntää että pelkään miten tulen reagoimaan hoitojen sivuoireiisii, kuten huonoa oloa, jonka kanssa ruokahalu tulee lähtemään, lääkäri sano että luultavasti joutuvat laittaa letkulla ravintoa saraan. Ja hiustenlähtö. Mua ei haittaa hiustenlähtö ollenkaa, ne kasvaa takas, mutta Sara tulee silloin näyttämään ja olemaan niin sairas että en tiedä miten pidän itseni kasassa hänen luona/kanssa. 

Mutta Saran vahva luonne taistelee kaiken tämän läpi <3

Yritän nauttia jokaisesta hetkestä nyt kun Sara voi vielä hyvin ja jaksaa riehua ja nauraa. Sitten ollaa hetken todella pipi ja sitten voimme taas jatkaa elämää nauraen ja riehuen <3

En tiedä oliko virhe vai ei. Mutta Sara ottaa nykyään kokoajan Williamin tutin jos vaan sen löytää ja menee piiloo. Käytin Williamin tuttia hänellä myös kerran sairaalassa kun yrittivät ottaa niitä verikokeita ja Sara oli aivan loppu itkusta ja huudosta ja kivusta. 

Eli eilen menin kauppaan ja ostin Saralle oman tutin. Siksi oma että koska tulee kuitenkin ottamaan Williamin jatkossakin, niin vältytään vähän edes noista pöpöistä. Ja Sara taitaa tarvia tuttia jaksakseen taistella tämän sairauden läpi. Eli minulle on ihan sama jos joku tulee minulle sanomaan että kohta 3v ei voi käyttää tuttia, meidän 3v käyttää ja me viedää se uudestaan oravalle sitten kun olemme terveitä<3

Tiesittekö että maailmasta löytyy niiiiin ihania ihmisiä, mä hain eilen postista paketin joka oli Saralle.

Sara oli jo nukkumassa kun tulin kotiin niin annoin sen tänään aamulla, Sara avasi innoissaan pakettiaan ja mikä hymy kun näki sisällön. Siellä oli duplolaatikko, Sillä se sitten leikki koko aamun ennenku lähti mummon kanssa korkeasaareen.

Mä luin kortin ja onnenkyyneeleet alkoi valumaan<3 Listaan tähän seuraavaksi ihanat rakkaat bloggaajat jotka halusivat tämän lahjan Saralle antaa.

Mammamiia

Cindderella

Mutsi hoitaa

Hulivilini

Kun haaveet muuttuvat todeksi

Hutimeni

Life in frames

Haaveilen kaikesta

Kiitos teille ihanille <3

Saran kanssa taas tutkimuksissa

Käytiin tiistaina taas tutkittavaksi. Ensin mentiin silmäpolille. Tutkivat Saran silmänpohjia että ovatko verisuonet tulehtuneet, mutta kaikki näytti olevan hyvin. Nyt ei katsottu näkö, siihen tulee sitten normikäynti syksyllä. Tämän jälkeen ehdittiin hyvin käydä syömässä ja mun työpaikalla käymässä kunnes oli aika lähteä lastenklinikalle.

Lastenklinikalla käytiin labrassa jossa ottivat verikokeita meistä kaikista, eli minusta, Saran isästä ja Sarasta. Haluavat tutkia jotain geenijuttuja. 

Sarasta ei saatu paljon verta, ainoastaan 1,5 putkee vaikka olisi tarvittu 8. Verisuonet menivät piiloon ja Saraa pistettiin 5 kertaa, Sara huus kun syötävä. Ja mä en tienny mitä tehdä. Yritin parhaani mukaan lohduttaa. Päätettiin että koitetaa sydäntutkimuksien jälkeen uudestaan.

Mentiin siitä suoraa sydänpolille. Ottivat ekg ja sitten ultrasivat sydämen. Kaikki näytti olevan sielläkin hyvin.  Sara oli huutanu verikokeis niin paljon että nukahti ultrauksessa. Raukka pieni<3.

Tämän jälkeen menimme takaisin labraan jossa toinen hoitaja yritti saada verta Sarasta, onnistumatta. Päätimme että kokeillaan perjantaina uudestaan kun meillä on lääkäriaika.

Sain myös puhelun meidän lääkäriltä jossa hän kertoi että kokovartalomagneetissa ei näkyny mitään. Eli kasvaimia ei ole sisäelimissä. Haluaa kuitenkin varmuuden vuoksi uudet magneettikuvat erikseen maksasta ja päästä, en nyt muista että oliko jotain muutakin. Näihin menemme ensi viikolla. 

Eli näyttää siltä että hoidot ei vieläkään ala mitä kyllä ihmettelen suuresti.

Olen itse etsiny googlesta iholymfoomasta ja löysin yhden joka sopisi Saran oireisiin, aion kysyä siitä perjantaina lääkäristä. Tuntuu siltä kun ne ei tietäisi miten hoitaa Saraa. Lääkäri sanoi puhelimessa myös että kyseessä on epätavallinen lymfooma. Saas nähä mikä on oikea diagnoosi.

Olo on helpottunu alkujärkytyksestä nyt, Onneks Sara voi olosuihteisin nähden tosi hyvin, niin se auttaa jaksamaan. Välillä jopa unohtaa hänen olevan sairas. 

Huonoja uutisia

Torstaina mulle tuli puhelu Lastenklinikalta että Sarasta halutaan ottaa lisää verikokeita, luuydinnestettä ja kokovartalomagneettikuvaus. Saimme ajan heti seuraavalle päivälle.

Perjantaiaamuna tulimme sairaalaan heti kello 8. Sara sai heti sairaalavaatteet päälle ja lähdettiin viemään häntä nukutukseen. Tällä kertaa en päässyt Saran kanssa nukutukseen mukaan. Sara meni paniikkiin kun joutui pois luotani. Tossa vaiheessa mullaki alko valuu kyyneleet. Oli jotenkin niin kauhea tilanne. Sara onneksi nukahti nopeasti. Minulla oli äitini mukana sairaalassa. Menimme takaisin osastolle jossa tapasimme lääkärin. Hän kertoi meille mitä epäilevät ja että mitä tutkivat. 

Kertoi että koepalassa näkyi lymfooma, eivät vaan tienneet miten vakava. halusivat ottaa luuydinnesteestä kokeen että onko kyseessä leukemia. Saimme vastaukset samana päivänä kello 12, ei ollu kyseessä leukemia. ONNEKSI!

Mutta kyseessä kuitenki Lymfooma joka on imusolmukesyöpä. Lääkäri halusi siksi kokovartalomagneetin että näkevät missä kaikkialla on. 

Saraa nukutettiin samana päivänä vielä toisenki kerran magneettikuvaukseen. En päässyt siihenkään nukutukseen mukaan.

Emme saanneet mitään tietota kuvauksesta eilen. Pääsimme kotiin illalla vasta 21 aikoihin. Olimme kaikki väsyneitä ja poikki. Paitsi Sara joka oli niin ylienerginen.

Eli pahin mahdollinen diagnoosi tuli, meidän lapsella on syöpä. Lymfooma.

Ensi viikolla mennään vielä sydänultraan ja samalla otetaan lisää verikokeita ja perjantaina on aika lääkärille, Sillon olemme varmasti viisaampia. 

Eilinen päivä meni sumussa. En oikein itekkää ymmärtäny mitä oikein tapahtu. Sain hyvin unta koska olin niin poikki. Tämä päivä on mennyt herkästi itkien, mutta ollu paljon puuhaa niin ei ole tarvinnu miettiä asiaa. Silti tarvitsisin nyt sen oman ajan jolloin saisin itkeä silmät päästäni.

Sain myös kuulla että mun isän isällä oli tämä sama syöpä. Hän kyllä kuoli siihen myös. 30v sitten.

Nykyään hoidot on parempia ja Lymfoomasta n. 80-90% selviää. Pidämme peukkuja että Sara selvii taistelijana tämän läpi <3.

Löysin myös 3 uutta pattia, yksi naamassa ja kaksi leukaluun kohdalla.

Uuden koepalan otto

Meille soitettiin alkuviikosta että perjantaina 1.7 otetaan toinen koepala jota lähettävät ulkomaille.

Perjantaina tulimme lastenklinikalle kello 8. Sara oli aluksi ihan normaali ja silleen. Mutta kun menimme sairaanhoitajan kanssa huoneeseen niin taisi iskeä pieni paniikki, ei halunnut käyä vaalla tai edes emlaa laittaa käteen. Saatiin onneks loppujen lopuksi emla laitettu ja painoa mitattua. 

Vasta 9:45 kirurgi tuli hakemaan Saraa. Mä menin Saran mukaan saliin, yrittivät laittaa kanyylia käteen siinä kuitenki onnistumatta. Sara huus kun viimeistä päivää kun kaivoivat suonta esiin. 3 piston jälkeen nukuttivat Saraa maskilla. Oli niin kauhee tilanne että kun pääsin lähtee salista niin kyyneleet vaan valu poskilta. Sara nukkui 2h. Kun heräsi oli väsynyt ja rauhallinen. Koepalan otto meni hyvin. Ottivat myös erillaisia verikokeita. Kanyylejä oli jalassa ja kädessä ja kädestä myös otettu verikoe.  Kotiin oli tullu lappu että verikokeet otetaan Sarkoidoosi epäilyksestä.

Googlailin kotona Sarkoidoosia. Se on harvinainen sairaus joka yleensä sairastetaan 20-40 vuotiaana. Lapsilla erittäin harvinainen. 

Pelottaa tosi paljon että Sara sairastaa sitä. :'(

Oon lukenu oireista ja onhan siinä oireita jotka Saralla on.

Koepalan vastaukset pitäisi tulla n. 2 viikon pääst.

Ps. Kiitos kaikille kommentoineille, Kiitos teidän sanoista ja tuesta <3

Verikokeet, ultrakuvaus ja röntgenkuvaus

Käytiin tänään taas siellä Lastenklinikalla uusissa kokeissa.

Ensiksi käytiin verikokeissa, Sen jälkeen juostiin röntgenkuvauksiin jossa röntgattiin keuhkot, Siellä samalla ultrattiin vatsanalue ja pari pattia. Siellä mies kysyi ultraajalta josko hän tietää mitään mitä voisivat olla. Hän vastasi ettei tiedä mitään nimeä niille mutta tietää mitä ne sisältää, kysyin että mitä ja hän vastasi nopeasti ja oudosti että lääkäri saa sitten kertoa meille. No mähän siitä heti aloin epäillä että jotain vakavaa kyseessä ja hän ei halua olla se joka sen meille kertoo.. Pelkäsin ja itku ei ollut kaukana. Kuvauksien jälkeen mentiin osastolle missä tapaisimme lääkärin, odotimme tunnin, koska odotettii kuvauksien valmistumista ja verikokeitten vastauksia. 

Kun vihdoin pääsimme lääkärin luo hän sanoi heti suoraan että eivät vieläkään tiedä mitä ne patit ovat. Hän kertoi että epäilee 4 eri asiaa (Ei kertonut nimiä), 3 niistä olisi hyvänlaatuisia ja yksi pahanlaatuinen, ainoa mutta on että verikokeet eivät täsmää näihin. Huoneeseen tuli myös ihotautilääkäri joka katsoi patteja. Sanoi että ei ole kyllä nähnyt ennen ja että ei ole mitään sellaista että voisi heti heittää niille nimen. Muistuttavat paljon kaikkea, mutta silti sitten verikokeet eivät täsmää siihen, tai kuvat.

Puhui harvinaisesta verensairaudesta, mutta Sara syö hyvin eikä ole mitenkään laihtunut. Puhui myös autoimmuunisairaudesta. Mutta jokin puuttuu kuitenkin.

Jotain kokeita ollaan otettu vielä siitä koepalasta ja niiden vastaukset tulee parin päivän päästä. Mutta luultavasti otetaan uusi koepala joka sitten lähetetään ulkomaille, lääkäreille jotka ehkä voisivat tietää. 

Tuntuu niin pahalta kun oma lapsi "sairastaa" jotain tälläistä. Pelkään eniten sitä että se on vaarallinen ja hän ei ehdi saada hoitoa ajoissa.

Mutta lääkärit ovat vakuttaneet meidät että tekevät kaikkensa että syy selvii.

Toivon että pian. Tämä puoli vuotta on ollut jo pitkä aika.

Sara on alkanut valittamaan kipua jaloissa ja käsissä. Lääkärit tietävät tämän, eli varmasti yrittävät olla nopeita.