Meille soitettiin alkuviikosta että perjantaina 1.7 otetaan toinen koepala jota lähettävät ulkomaille.
Perjantaina tulimme lastenklinikalle kello 8. Sara oli aluksi ihan normaali ja silleen. Mutta kun menimme sairaanhoitajan kanssa huoneeseen niin taisi iskeä pieni paniikki, ei halunnut käyä vaalla tai edes emlaa laittaa käteen. Saatiin onneks loppujen lopuksi emla laitettu ja painoa mitattua.
Vasta 9:45 kirurgi tuli hakemaan Saraa. Mä menin Saran mukaan saliin, yrittivät laittaa kanyylia käteen siinä kuitenki onnistumatta. Sara huus kun viimeistä päivää kun kaivoivat suonta esiin. 3 piston jälkeen nukuttivat Saraa maskilla. Oli niin kauhee tilanne että kun pääsin lähtee salista niin kyyneleet vaan valu poskilta. Sara nukkui 2h. Kun heräsi oli väsynyt ja rauhallinen. Koepalan otto meni hyvin. Ottivat myös erillaisia verikokeita. Kanyylejä oli jalassa ja kädessä ja kädestä myös otettu verikoe. Kotiin oli tullu lappu että verikokeet otetaan Sarkoidoosi epäilyksestä.
Googlailin kotona Sarkoidoosia. Se on harvinainen sairaus joka yleensä sairastetaan 20-40 vuotiaana. Lapsilla erittäin harvinainen.
Pelottaa tosi paljon että Sara sairastaa sitä. :'(
Oon lukenu oireista ja onhan siinä oireita jotka Saralla on.
Koepalan vastaukset pitäisi tulla n. 2 viikon pääst.
Ps. Kiitos kaikille kommentoineille, Kiitos teidän sanoista ja tuesta <3
Reipas pieni.♥
VastaaPoistaToivotaan että nyt viimein selviää mikä pienellä on. Tsemppiä tulosten odotteluun.♥
Itse olin kolme vuotta sitten kesällä samanlaisen pohdinnan äärellä ja google kävi kuumana. Lopulta vahva sarkoidoosi epäily tuntui lähes huojentavalta siihen nähden mitä kaikkea tuli pyöriteltyä (syöpä lähinnä...) ja lääkärit lähinnä keskenänsä pohtineet. Toivottavasti tilanne pikaisesti selkiytyisi ja saisitte lapselle diagnoosin. Epätietoituus on kamalinta.
VastaaPoistaMeillä lapsen, joka nyt 7-v, sarkodioosiepäilyä ei vahvistettu (vahvin viite oireen lisäksi oli jatkuvasti lievästi koholla ollut ACE-arvo). Alkuperäinen oire, jonka vuoksi alettiin lasta tutkimaan loppui, eikä ole uusinut pariin vuoteen. Me ollaan ikään kuin tilassa "jos oire taas alkaa tai jos muuta oiretta tulee".
Halusin tämän kertoa, kun tuli googletettua ja ihmeteltyä paljonkin asian ympäriltä ja etenkin lapsipotilaista oli vaikea löytää mitään. Toisaalta ärsytti lääkärien "se on niin epätodennäköinen lapsilla" ajatus. Epätodennäköinenkin on jollekin aina todellinen, valitettavasti.
Mitä oireita lapsellasi oli? Ja häviskö siis oireet itsestään yhtäkkiä? Saiko siis sarkoidoosi diagnoosin?
PoistaVähän ehkä huonoa suomea kirjoitin, ei siis lapsi saanut dg. Silmäluomiturvosta lähdettiin tutkimaan (ultra, magneetti, labrat). Sitä ilmeni säännöllisen epäsäännöllisesti ehkä puolen vuoden ajan. Ei nyt varsinaisesti muuta erityistä ollut, kuin ehkä hiukan infektioherkkä vaikka pysyikin ihan perusflunssan tasolla, yskä mua vähän huolestutti, ja siksi keuhkot tutkittiin, mutta meillä puhtaat. Ja vähän sellaista yleiskolotusta pojalla taisi tuolloin olla, kun vertaan tilanteeseen nyt. Labroissa ei muuta outoa "kuin" toistuvasti kohonnut ace-arvo. Labratulkinnan mukaan tämä viittaa aktiiviiseen sarkodioosiin, mutta lääkärit sanoi, että aina joku on viitearvojen ulkopuolella ja lapsilla voi olla muutenkin korkeampi... Tätä ei ole kontrolloitu myöskään pariin vuoteen, mutta tosin ei nyt ole ollut sitä oirettakaan, tai mitään uutta. Ainakaan toistaiseksi. Että sikäli meillä tilanne nyt hyvä, ja erilainen kuin teillä. Toisella vanhemmallani on eräs toinen autoimmuunitauti, hänellä vakavia seurauksia nyt eläkeläisenä, ja siksi olin hanakasti ajamassa lapseni asiaa.
VastaaPoistaParempia vointeja teidän pienelle ja koko perheelle!