Saran vointi sytojen jälkeen.

Sara on käynyt kaksi kertaa viikossa verikokeissa. Kerran on sytojen jälkeen joutunut käymään tankkaamassa punasoluja, mutta tällä kertaa ei trombosyyttejä tarvittu. Kasvutekijä lääke ollaa saatu lopettaa ja hyvin on arvot nousseet nyt itsestään, Hb on jo 113.  Tänään käytiin viimeistä kertaa verikokeissa polilla. Ensi viikolla Saralla on pet-tutkimus jolloin otetaan samalla verikoe. Kahden viikon päästä magneettikuvaus ja sydämen ultra. Silloin varmaan kans verikoe ja kolmen viikon päästä katetrin huuhtelu. Samaisella viikolla saadaan vastaukset että onko hoito tehonnut, voiko Sara vihdoin saada terveen paperit. Onneks tässä välissä on joulu ja uusivuosi niin aika menee nopeasti.

Kuulette varmaan meistä ensi kerralla kun ollaan vastaukset saatu.

Viimeinen sairaalahoitojakso

Nyt on Saralla takanapäin kaikki sairaalahoitojaksot. Nyt ollaan saatu kaikki myrkyt ja lisää ei toivottavasti koskaan tarvita. Päästiin siis Keskiviikkona kotiin. Tällä kertaa meni kans aika hyvin. Oli taas tosi väsynyt.
Nyt käydään pari kertaa viikossa verikokeissa ja vielä perjantaina oli arvot hyvät, eli vielä ei tarvita lisäverta. Sitten käytiin perjantaina silmäpolilla. Näkö ei ollut muuttunut mutta nyt saatiin lisäapuksi lappuhoitoa. Eli Sara pitää lappua hyvällä silmällä 2-3h vuorokaudessa.
Mitä tuleen syöpään, niin vasta tämän kuun lopussa on magneettikuvaus ja pet tutkimus ja vastaukset saadaa tammikuun ekalla viikolla.

Saralla on lähete myös neurologille, Koska on vilkas lapsi ja ollut sitä hoitojen aikana kans, vaikka tuollaiset vahvat myrkyt yleensä kaataa melkeen kenet vaan. Lääkäri luuli että oli hoitojen takana vilkastunut näin, mutta kerroin että on aina ollut ja että olen itsekkin epäillyt vaikka ja mitä sen suhteen. Koska en ole tavannut toista näin villiä tapausta. Mutta olen luullut että tällasta tutkitaan vasta 5vuoden paikkeilla. Eli olen iloinen että pääsee neurologille, niin saamme tietää mistä johtuu.
Saran kuulohan on kans heikentynyt nyt hoitojen aikana, niin päästää myös niitä tutkimaan.

Lääkäreillä on onneks valmiina hoitoideoita jos meniskin niin että pattejä löytyy vielä. Sillon Sara saa taas sytostaatteja, mutta sellaisia joita mennään saamaan polille(onnistuu ehkä jopa Porvoossakin) ja pääsee kotiin samana päivänä! Mut toivotaan että kaikki olis nyt hyvin :).

Vielä en tiedä milloin Sara saa palata päiväkotiin, ja luulen että lääkäriä nähdemme vasta ensi kuussa.
Sarahan ei nyt lopussa oikein tykännyt olla siellä sairaalassa ja pelkää että joutuu takas sinne usein. Esim kun menimme silmäpolille joka on viereisessä talossa niin Sara luuli että joutuu jäämään sairaalaan.

Joulu-aika

Minä rakastan aikaa ennen joulua. Kotia saa koristella jouluisaksi ja saa leipoa piparkakkuja ja joulutorttuja. Olen kerran tehnyt joulutorttuja ja tänään leivottiin piparkakkuja. Eilen kävin ostamassa meille valkoisen joulukuusen. Ensimmäistä kertaa meillä on joulukuusi meidän kotona.
On tää koti vaan niin tunnelmallinen joulu-aikoihin. Tykkään enemmän tästä ajasta ennen joulua kun Jouluaatosta.

Hyvää Joulun odotusta lukijoille <3

Saran vointi

Sara on voinnut vaihtelevasti viime hoidon jälkeen.  Käytiin viime viikonloppuna tankkaamassa punasoluja ja trombosyytteja. Ja tänään joutui taas tankkaa punasoluja, Kysyin lääkäriltä että miten tällä kertaa joutuu jo kaksi kertaa niitä saamaan, Niin hän selitti että mitä enemmän  sytostaatteja saa sitä enemmän selkäydin kärsii. Pelottaa että seuraavan hoidon jälkeen selkäydin pettää. Saralle löytyy onneksi yksi sopiva luovuttaja!

Saralla on enää yksi hoito jäljellä, Kohta tämä on ohi! Mutta silti tuntuu että nyt vastoinkäymisiä tulee kokoajan. Minua pelottaa joka päivä vaan enemmän ja enemmän että tämä kaikki loppuu huonosti vaikka alussa ja puolessa välissä kaikki näytti niin hyvältä!
Sara on vaan enemmän ja enemmän väsynyt, ärtynyt ja hänellä on usein kylmä.

Tämä tunne mitä kannan sisälläni on kauhea. Sara on tällä hetkellä mummolassa yötä ja yleensä nautin kun joku lapsista on hoidossa. Nyt ikävöin Saraa ihan hulluna ja mietin että mitä jos tämä on minulta pois? En tiedä ymmärrättekö mitä tarkoitan?

Huomenna vietetään mummolassa pikkujoulua, koska se on oikeesti ensi viikonloppuna mutta Sara on silloin sairaalassa. Syömme jouluruokaa ja annamme toisillemme pieniä lahjoja <3.
Tiedän että kaikki ei tällasta vietä, mutta me olemme äidin kanssa aina. Ollut kotona jopa pieni joulukuusi. Mun äiti on aina ollut ahkera kaikkien tällaisten asioitten kanssa, pikkujoulu, ystävänpäivä ja nimipäivät. Aina ollut jotain erikoista silloin. Itse en ole samanlainen. En vietä lasten nimipäiviä, enkä omiani.

Huomenna Saralla on jännä päivä edessä, Hän nimittäin pääsee ruokakauppaan. Tulen tekemään siitä postauksen myöhemmin.

Se tunne kun pelkäät menettäväsi..

Saralla on nyt ohi 5. hoitojakso, Enää yksi hoito jäljellä.
Viime perjantaina menimme osastolle, Saralla oli edelleen enterorokko päällä mutta lääkäri sanoi että hoitoja ei voi siirtää enää. Verikokeiden mukaan Saralla oli kaksi virusta pos. Hoidot aloitettiin silti koska yleiskunto on hyvä.  Tällä kertaa hoitojakso meni rauhallisemmin eikä Sara jaksanut leikkiä paljon ollenkaan. Enimmäkseen katsoi tv:eetä. Ruokahaluttomuus iski kanssa niinkuin joka kerta, Ekana päivänä syö vielä hyvin, Mutta sitten ei kelpaa oikein mikään.

Mutta Tiistai aamuna kun saavuin sairaalalle ja tulin Saran huoneeseen järkytyin aika paljon. Huoneessa oli lääkäri ja pari hoitajaa ja Sara oli kiinni yhdessä koneessa. Järkytyin pahemman kerran. Sitten hoitaja ja lääkäri selitti että ottavat EKG:n eli sydänfilmiä. Hoitaja oli huomannut aamuyöllä kun mittasi vereenpaineen että pulssi oli outo ja oli hälyttänyt lääkärin paikalle. EKG oli muuten hyvä mutta piirsi epämääräisiä sydänlyöntejä ja pulssi oli matala. Päässäni pyöri vain että kuoleeko lapseni nyt?!
Lääkäri kuitenki selitti että hengenhätää ei ole ja seuraamme tilannetta, Laittoivat Saran kiinni toiseen koneeseen missä sydäntä seurattais.Seurattiin puoleenpäivään asti ja sitten lääkäri sanoi että kaikki on hyvin eikä tarvitse enään seurata. Sytot jatkettiin. Kysyin että mistä tällainen voisi johtua ja lääkäri sanoi että sytoista tai viruksista.
En voi muuta miettiä kun että kyllä meitä koetellaan! Ollaan loppusuoralla tästä sairaudesta ja sitten yhtäkkiä tulee takapakki! Tämä hetki järkyttää edelleen ja menettämisen pelko on iso! Toivottavasti Sara jaksaa loppuun asti ja selviää.

Eilen pääsimme kotiin ja Sara voi hyvin <3


Jos ette vielä seuraa kaksplussaa facebookissa niin tehkää se nyt ;)

KAKSPLUS FB SIVU

Hoidot siirtyivät

käytiin Perjantaina käymässä k10 osastolla, Kaksi eri lääkäriä tutki Saran näppyjä ja tulivat siihen päätökseen että joku virus on ja että siirretään hoitoja viikolla koska kortisoni voisi olla vaarallista Saralle nyt. Eli tulimme takaisin kotiin. Emme ole saanneet vastausta että onko enteroa kyseessä. Ottivat viime torstaina näpyistä näytteet ja tuollaisia vastauksia katsotaan vaan kerran viikossa. Saralla on lääkäriaika keskiviikkona ja sillon olemme varmaan viisaampia. Oudointa vaan on  että jos on entero niin kukaan muu perhejäsen ei ole sitä saannut. Ja luin että entero kestää viikon ja saralla ollut noi näpyt nyt jo 10pv ja samalta näyttää edelleen.



~ Diana

Sara 3v

Taas on mennyt tovi kun viimeksi olen kirjoittanut. Sara on ehtinyt täyttää vuosia, 3v!

Pidettiin pienet juhlat perheen kesken minne kutsuttiin, mun ja mieheni sisaruksia ja vanhempia ja Saran kummivanhemmat. Infektioriskin takia ei voi nyt pitää isompia juhlia, mutta sitten kun Sara on terve pidämme isommat juhlat. 

Sara sai kivoja lahjoja, ja yks niistä oli lahjakortti H&M:ään, niin kävin shoppailemassa Saralle uusia vaatteita:

Viimeksi kirjoitin kun Saralla alkoi hoitojakso sairaalassa, hyvin meni ja kotiin päästiin. Huomenna alkaisi taas toiseksi viimeinen sytostaattihoitojakso, En vielä tiedä alkaako, Saralle on kai puhjennu Enterovirus ja tänään verikokeissa katsotaan että onko se, Saralla on näppyjä ympäri kroppaa, mutta kuumetta ei ole ollut. Eli toivon mukaan pääsee aloittaa hoidot huomenna.

Sara on ollut väsyneempi nyt ja ei suostu nukkumaan omassa sängyssään lastenhuoneessa, Hän siis nukkuu nyt meidän huoneessa matkasängyssä ja herää öisin pari kertaa.

Me päästiin miehen kanssa leffaa pari viikkoa sitten, Käytiin katsomassa uutta Bridget Jonesia, oli kyllä hyvä elokuva. Ja siitä asti minulla on ollut kauhea vauvakuume. Enkä pääse siitä yli. Tahdon vauvan<3.

Kotiäitiydessä on se hyvä puoli että saan tehdä sitä mitä rakastan, eli sisustaa <3

Seuraatko jo Facebookissa kaksplussansivua? Jos et, Niin suosittelen seuraamaan, Sieltä saa vertaistukea asiaan kun asiaan. Ja sieltä löytää myös muita blogeja jota seurailla! :)

Kaksplus