Saako uhmasta valittaa kun toinen sairastaa syöpää?

Luin yhdestä blogista kun yksi äiti valitteli miten menettää hermonsa lapseensa joka on kauheassa uhmaiässä. Samassa postauksessa totesi ettei saisi valittaa sellaisesta kun muut käy läpi paljon vakavempia asioita, kuten syöpää. 

Itse en todellakaan lukenut postausta siinä mielessä että miten tuo kehtaa valittaa jostain uhmasta! Vaan ymmärrän hänen tuskaansa. Uhma on kyllä kauheaa. Kerroin hänelle että ei minua haittaa hänen valitus, eikä hän tarvitse sitä verrata syöpään. Kaikilla meillä on omat murheemme. Meillä suurin murhe on syöpä, mutta en silti väitä ettenkö minä menettäisi hermoja esikoiseen jolla uhma taas nousu todella pahaksi. Hän valittaa kaikesta, vaatteista, ruoista ja tekemisistä. 

En ole miettiny edes asiaa niin että en saisi menettää hermojani häneen koska meillä on pahempaakin kestävää tällä hetkellä. 

Tarkottaako tämä meidän tilanne sitä etten saisi valittaa uhmasta nyt?

Vaikka pakko myöntää että luulen että Julian uhma johtuu myös siitä että hänellä on ikävä Saraa eikä oikein ymmärrä tätä tilannetta. En siltikää voi mitään sille että olen syntynyt lyhyellä pinnalla.

Julia on kans todella herkkä, oli jo ennenku Sara joutu sairaalaan, jokin hänen ikään liittyvää sanoisin. 

Tällä postauksella kuitenkin tarkotan sitä että minun puolesta saa todellaki valittaa omista "pikkujutuista" vaikka me käydään läpi paljon pahempaa.

Mutta toki joskus oon sillä tuulella että mietin että miten ihmeessä toi voi valittaa tollasesta kun maailmassa on paljon pahempaakin.  Ja tämä pätee minuun itseenikin. Miten kehtaan menettää hermoja jostai uhmasta kun toinen lapsista taistelee syöpää vastaan.

Muumimaailma -16

Käytiin viikko ennenku Sara joutu sairaalaan muumimaailmassa, just siksi että jotain edes ehdittäis tekee ennenku Sara joutuu sairaalaan ja hoidot alkaa.

Käytiin siellä koko perhe + mummi, täti ja serkut.

Meillä on hyvä tuuri ja aurinko paistoi koko päivän vaikka sadetta oli luvattu, mutta kuten sanotaan niin Naantalissa paistaa aina aurinko.

Oli hauskaa ja viihdyttiin kaikki. William oli hämillään muumeista ja Julia taas kysyi että kuka on hahmon sisällä :D. 

Sytostaattihoidot

Sara siis sai viime viikon pe-su ekat kuurit.

Ja eilen alko toinen kuuri joka kestää maanantaihin asti. Ainoot oireet mitä olen huomannut on väsymys. Kortisoonista sitten tullu aggressivisuus ja turvotus.

Jaksaa siis hyvin leikkiä ja olla iloinen ja nauraa. Helpottaa todella hyvin tätä kaikkea ja omaa fiilistä.

Tottakai meillä varmaan edessä vielä kaikki pahin. Mutta aina voi elää toivossa että ei sen enempää tulisi. Olen kuullut niistäkin potilaista. :)

On se Sara vaan sellanen sissi<3.

Saralla on kyllä kova koti-ikävä. Ei ole kivaa kertoa hänelle ettei vielä voi tulla kotiin. Toivottavasti ensi viikolla vielä yhtä hyvässä kunnossa niin pääsee kotiin lomalle.

Ja mitä parasta..... Saralta on alkanut patteja häviämään!!!!!! <3 <3

Sara ei oo nähny isäänsä maanantain jälkeen ja tänään kun isi tuli käymään oli tyttö maailman onnellisin<3 Puhunu koko viikon siitä kun on ikävä isiä.

Banneritekijä etsinnässä!?

Hei!

Osaako kukaan oikeasti tehdä kivaa banneria? Mä en. Eli nyt olisi etsinnässä joku joka osaa. 

Ja ideana siis olisi yks kuva jonka päälle tulee blogin nimi. Lähettäisin kuvan vaikka sähköpostin kautta. 

Eli sinä joka osaat ja suostut tekemään minulle bannerin niin laita sähköpostia minulle (diana89_5@hotmail.com) tai kommentti tähän alle ja laita siihen vaikka sun sähläri nii laitan sinnepäin sähläri ;).

Kiitos jo etukäteen<3

Ps.  Sara voi edelleen hyvin. Yritän tulla illemmalla taas kirjoittamaan Saran kuulumisia.

<3 Diana

Ikävä

Tämä ikävä mitä joutuu kantaa yllään kokoajan on kamala. Kun olen sairaalassa minulla on kauhea ikävä Juliaa ja Williamia. Kun olen kotona on kauhea ikävä Saraa. Miestäkään ole kunnolla nähny koko viikonloppuna. Tai siis olen, onhan hän ollut mukana sairaalassa, mutta en ole saannut tuntea hänen läheisyyttä pitkäään aikaan. Emme ole kolmeen yöhön nukkuneet yhdessä. Riitojakin ollaan saatu aikaan jo monta, koska stressi, ikävä ja pelko. 

Julialla on kamala ikävä Saraa, kyselee kokoajan että millon hän tulee kotiin, ei halua nukkua yksin tyttöjen huoneessa. Sekin kun Julia ei oikein ymmärrä mikä Saraa vaivaa. Eihän Sara näytä kipeeltä. Yritin eilen jälleen selittää Julialle miten vakavasti sairas Sara on. 

Saralla on ikävä kotiin. Eikä ymmärrä miksi joutuu sairaalassa olemaan. 

Sarasta huomaa että lääkkeet alkaa vaikuttamaan luonteeseen. Sara on muuttunut agressiivisemmäksi, ja on todella kylmä välillä. Sattuu nähä oma lapsi tuollaisena, mutta yritämme ajatella että tämä on vain väliaikasta, eikä hän tarkota olla tollanen.

Tämä on todella rankkaa aikaa koko perheelle ja en toivo tätä kenellekkään.

Ja tottakai ajatus siitä että tämä on vielä pientä tulevaan on pelottava.

Mutta positiivista on se että eilen lääkäri sanoi että Sara voi ihmeen hyvin vaikka on jo saannu stytstaatteja. Meidän pieni taistelija on vahva <3

Ekat päivät sairaalassa

Kirjoitan nyt puhelimella tätä tekstiä, eli voi olla että teksti ja kuvat on ihan sekaisin. Illalla pääsen korjailemaan.

Saralla on takana ensimmäiset stytostaasipäivät.
Perjantaina nukutuksessa laitettii katetri rintaan jonka kautta laitetaan lääkkeet sekä otetaan myös siitä verikokeet. Samalla nukutuksessa laitettiin suoraan selkään ekat stytostaatit jonka tehtävä on suojata aivoja.
Lauantaina aloitettii suoneen laittamalla stytostaatteja. Myös kortisoonia. Mitään sivuoireita ei ole vielä ilmenny. Mitä nyt vähän väliä raivoo ja on kylmä minua tai isään kohtaan. Mutta en tiedä johtuuko lääkkeistä vai sairaalasta. Sara on hyvin viihtyny sängyssä nää päivät. Leikkiny ja katsonut tv:eetä. Meidän "adhd" joka ei muuten viihdy paikoillaan. Nyt vaan ei pääse liikkumaan kun on letkuissa kiinni.
Saralla menee suoneen ravintoa kans kokoajan ja vaippaa saa olla kokoajan vaihtamassa. Hoitajatkin vaihtaa öisin 2h välein.
Sara viihtyy täällä hyvin ja tulee hyvin toimeen hoitajien kanssa.

Olemme vuorotellen olleet mieheni kanssa täällä yötä ja ens yöks mies vielä tulee. Mutta sen jälkeen sara joutuu jäämään yksin yöks. Mutta tiedän että pärjää. Ollaa täällä siihen asti että nukahtaa ja sara on nukkunu yönsä läpi eikä ees heränny vaikka ovat vaihtaneet vaippaa.

Saralta otetaan kans 4krt/vuorokausi verikokeita, mutta onneks ne saa otettua kanyylista.

Eilen yöhoitaja sanoi että tänää voi alkaa pahoinvointi kun eilen saannut ekat stytstaatit. Mut ei vielä ainakaan ole mitään :).

Haluan vielä kiittää kaikkia tsempeistä ja viesteistä. Haluan myös kiittää mummoa ja mummia jotka osallistuu lastenhoitoon♡. Ja kaikkia muita jotka tiedän olevan tässä jos sitä tarvitsen♡♡.

T-solujen lymfooma

Sain kirjeen kotiin missä luki tuo. Se on meidän tytön diagnoosi. Alle 2% sairastaa. Eli todella vähän, jos ollenkaan. 

Tiistaina käytiin pään ja vatsan magneettikuvauksissa, en ole kuullut vastauksista mitään. Eilen käytiin pet-tutkimuksessa. Sarasta huomaa että ei todellakaan ole kiva enää mennä sairaalaan ja kohta se joutuu olemaan siellä vielä enemmän. 

Kauheeta säätöä ollut tämä suunnitteleminen että kuka on milloinki Saran kanssa sairaalassa ja kuka kotona muiden lasten kanssa. Onneks löytyy läheisiä jotka auttaa ja haluaa osallistua. 

Sain eilen jutella sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa, kertoi että mitä tukia voi hakea jne. Auttaa myöhemmin täyttämään tukilaput. Suuri onni että tollainen löytyy koska olen aina aivan pihalla noitten lappujen kanssa. 

Joko huomasitte muutoksia blogisivulla?

Kyllä! Together we make a family blogi on liittynyt Kaksplus portaaliin.

Olin enemmän kun innoissani kun sain heiltä sähköpostia.

Itse saan enemmän lukijoita mitä voi tarkoittaa että joku samassa tilanteessa oleva voi löytää minut ja voidaan jutella, tai joku saa minulta sitä vertaistukea. 

Tämä on aivan uutta minulle mutta täysillä fiiliksillä mukana ja onhan tää nyt jännää :).

Huomasin muutenkin että blogi saannu uusia lukijoita. Tervetuloa seuraamaan <3